Wykrywanie wad rozwojowych |
Program polityki zdrowotnej w zakresie wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt – poprawa opieki perinatalnej na terenie Województwa Dolnośląskiego.
Projekt finansowany przez Urząd Marszałkowski Województwa Dolnośląskiego.
Okres realizacji programu: lata 2023-2025
Wrodzone zaburzenia rozwoju u dzieci (wady rozwojowe, dysfunkcja poszczególnych narządów, zaburzenie neurorozwoju, wrodzone wady metabolizmu) obejmują każdą nieprawidłowość anatomiczną i funkcjonalną obecną przy urodzeniu, jednak nie zawsze ujawniająca się i rozpoznawalną w okresie noworodkowym. Wrodzone zaburzenia rozwoju z reguły powodują wielochorobowość i mogą wpływać na wiele dziedzin życia małego pacjenta i jego rodziny, rzutując tym samym na jakość życia całej rodziny. Jedną z ich przyczyn mogą być czynniki genetyczne. Wrodzone zaburzenie rozwoju może stanowić jeden z objawów choroby rzadkiej.
Filarami pomocy pacjentom z wrodzonym zaburzeniem rozwoju jest odpowiednie postępowanie diagnostyczne, skoordynowana opieka medyczna oraz wsparcie psychologiczne rodziny i okołomedyczne.
Program zakłada ukierunkowanie w procesie diagnostycznym i terapeutycznym w ramach skoordynowanej opieki na dzieckiem urodzonym z wrodzonym zaburzeniem rozwoju lub podejrzeniem zaburzenia w rozwoju w latach 2022-2025, zamieszkałym na terenie Województwa Dolnośląskiego. Warunkiem przystąpienia do programu jest wyrażenie zgody przez rodziców/opiekunów prawnych dziecka.
Program obejmuje konsylium specjalistyczne, które zakończone zostanie wydaniem Paszportu Pacjenta – dokumentu zawierającego opis stanu dziecka oraz zalecenia diagnostyczno-terapeutyczne. W ramach projektu mogą także zostać przeprowadzone konsultacje i wybrane badania specjalistyczne. Dla rodzin szczególnie potrzebujących wsparcia przewidziano w programie również konsultację z psychologiem.
Projekt zakłada także szeroko prowadzoną działalność edukacyjną – zarówno dla specjalistów, jak i rodzin małych pacjentów oraz społeczeństwa.
Zgłoszenie pacjenta do programu jest przyjmowane telefonicznie tel. 885 853 127 (kontakt z Koordynatorem programu) lub e-mailowo
Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.
, zgodnie z kryteriami włączenia. Osoba zgłaszająca pacjenta do programu musi przedstawić dokumenty medyczne pacjenta (po wcześniejszym wyrażeniu pisemnej zgody przez rodziców / opiekunów pacjenta). Osobami zgłaszającymi do programu mogą być: lekarz, pielęgniarka patronażowa, fizjoterapeuta, neurologopeda oraz rodzice. Za merytoryczne zakwalifikowanie pacjenta do programu odpowiada przewodniczący Konsylium i stali członkowie Konsylium (lekarze).
Uniwersyteckie Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu
Prof. dr hab. Robert Śmigiel
|