Ogłoszenie o zamiarze zniszczenia dokumentacji medycznej |
Ogłoszenie o zamiarze zniszczenia dokumentacji medycznej
Działając na podstawie art. 29 ust. 2 Ustawy z dnia 6 listopada 2008 o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta (tekst jednolity: Dz. U. 2017 r., poz.1318, z późniejszymi zmianami) oraz §75 pkt. 1 Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 9 listopada 2015 r. w sprawie rodzajów, zakresu i wzorów dokumentacji medycznej oraz sposobu jej przetwarzania (Dz. U. 2015, poz. 2069) Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu, ul. Borowska 213 informuje, że zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa, indywidualna dokumentacja medyczna z poniżej wymienionych jednostek, po upływie okresów przechowywania, zostanie zniszczona w sposób uniemożliwiający identyfikację pacjenta, którego dotyczyła:
1. Kliniki Nefrologii i Medycyny Transplantacyjnej z 2003 r.,
2. Kliniki Chirurgii Ogólnej, Gastroenterologicznej i Endokrynologicznej z 2003 r.,
3. Kliniki Chorób Wewnętrznych, Alergologii i Geriatrii z 2003 r.,
4. Kliniki Angiologii, Nadciśnienia Tętniczego i Diabetologii z 2003 r.,
5. Kliniki Chirurgii Naczyniowej, Ogólnej i Transplantacyjnej z 2003 r.,
6. Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii z 2003 r.,
7. Kliniki Chirurgii Przewodu Pokarmowego z 2003 r.,
8. Kliniki Chirurgii Urazowej i Chirurgii Ręki z 2003 r.,
9. Kliniki Nefrologii Pediatrycznej z 2001 r.,
10. II Katedry i Kliniki Ginekologii z 2001 r.,
11. Kliniki Chorób Wewnętrznych i Zawodowych z 2003 r.,
12. Kliniki Chirurgii Serca z 2003 r.,
13. Kliniki Chirurgii Szczękowej z 2003 r.,
14. Kliniki Endokrynologii Wieku Rozwojowego z 2001 r.,
15. Kliniki Chirurgii i Urologii Dziecięcej z 2001 r.,
16. Kliniki Dermatologii 2002 r.,
17. Kliniki Pediatrii i Gastroenterologii 2000 r.,
18. Kliniki Kardiologii 2002-2003 r.,
19. Kliniki Ginekologiczno-Położniczej SPSK1 2001 r.,
20. Kliniki Pediatrii i Chorób Infekcyjnych z 2000-2001 r.,
21. Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii 2002 r.,
22. Klinika Okulistyki 1999 r.
Dokumentacja indywidualna wewnętrzna przewidziana do zniszczenia może zostać wydana za pokwitowaniem, na wniosek pacjenta lub osoby przez niego upoważnionej do uzyskania dokumentacji.
W związku z powyższym, prosimy osoby zainteresowane odbiorem własnej indywidualnej dokumentacji medycznej, aby zgłaszały się do Archiwum Zakładowego Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu, ul. Borowska 213 do dnia 14 kwietnia 2024 roku z dowodem osobistym lub innym dokumentem tożsamości ze zdjęciem w dniach: środa i czwartek, w godz. od 8 do 14 po uprzednim umówieniu się pod numerem telefonicznym: (71) 733 16 10.
Po ww. terminie dokumentacja medyczna, zgodnie z obowiązującą procedurą, zostanie zniszczona.
Dyrektor USK
|
Światowy Dzień Obrzęku Limfatycznego |
6.03.2024 Obrzęki limfatyczne? To się leczy Światowy Dzień Obrzęku Limfatycznego został ustanowiony w 2016 roku przez senat Stanów Zjednoczonych. Obrzęk limfatyczny to poważny problem, który dotyka wielu pacjentów na całym świecie. Szacuje się, że cierpi na niego już około 250 milionów osób w skali całej populacji. Specjaliści Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu pomogli już wielu chorym z zaawansowanymi obrzękami limfatycznymi, w tym 19-letniemu pacjentowi, w przypadku którego dzięki zastosowaniu terapii kompresyjnej udało się znacznie zmniejszyć objętość jego nóg - w ciągu zaledwie dwóch tygodni stracił ponad 50 kg. Obrzęki limfatyczne wynikają z zastoju chłonki, czyli dysfunkcji układu limfatycznego. Według obecnych poglądów, każdy obrzęk występujący w organizmie jest w pewnym sensie obrzękiem limfatycznym. Klasyczne obrzęki limfatyczne to te, gdzie układ chłonny nie działa z powodu zablokowania go przez proces nowotworowy, albo w wyniku leczenia chirurgicznego, najczęściej onkologicznego, czyli usunięcia węzłów chłonnych i radioterapii.
Czasami obrzęki limfatyczne są wynikiem wad wrodzonych, czyli wrodzonego uszkodzenia układu limfatycznego. W niektórych przypadkach mogą jednak wystąpić w wyniku chorób, których lekarze nie są w stanie dokładnie określić. Na świecie jednym z najczęstszych powodów obrzęku limfatycznego jest filarioza, która występuje głównie w Azji Południowo-Wschodniej, Indiach, a także w pewnym stopniu w Północnej Afryce i Środkowej Ameryce.
Obrzęki limfatyczne mają ogromny wpływ na życie chorych. Warto pamiętać, że to nie tylko problem kosmetyczny, ale także istotna kwestia zdrowia i jakości życia.
Z jakimi wyzwaniami mierzą się chorzy, w jaki sposób obrzęki wpływają na życie chorych?
Rosnący obrzęk limfatyczny kończyny dolnej lub górnej, powoduje zwiększenie jej wagi i upośledzenie jej funkcji, a w efekcie nawet poważną niepełnosprawność.
Pacjenci mogą doświadczyć znacznego wzrostu wagi kończyny. W przypadku obrzęku kończyny dolnej, noga może ważyć 10, 20, 30, a nawet 50 kg więcej. To z jednej strony utrudnia poruszanie się, a z drugiej strony powoduje dysfunkcję stawów i uszkodzenie stawów kolanowych, skokowych, biodrowych, a często również szkodzenie kręgosłupa. Podobnie jest z kończyną górną. Obrzęki limfatyczne kończyny górnej są rzadsze i najczęściej występują u osób, które były leczone z powodu raka piersi po usunięciu węzłów chłonnych. Ocenia się, że około 20 do nawet 50% kobiet ma w mniejszym lub większym stopniu obrzęk kończyny górnej. Obecnie przy wczesnym wykrywaniu raka piersi i nowych technikach operacyjnych ten odsetek jest mniejszy, ale w dalszym ciągu stanowi poważny problem. Przy kończynie górnej kolejnym problemem jest fakt, że nawet niewielki obrzęk powoduje znaczne upośledzenie funkcji, zwłaszcza jeżeli mówimy o osobach pracujących palcami, począwszy od osób pracujących na klawiaturze komputera, aż po artystów muzyków grających na instrumentach klawiszowych, na fortepianie, ale też innych instrumentach, nawet na skrzypcach. Tego typu obrzęki mogą zrujnować karierę zawodową wielu ludzi.
Diagnoza i leczenie obrzęków limfatycznych: wyzwania i możliwości
– Z jednej strony, obrzęki limfatyczne nie są trudne do zdiagnozowania. Jednak w praktyce często spotykamy się z pacjentami, u których postawienie tego rozpoznania było wyzwaniem na ich dotychczasowej ścieżce leczenia. W wielu przypadkach diagnozę można postawić na podstawie wywiadu i badania pacjenta, uzupełnionego badaniem ultrasonograficznym. Limfoscyntygrafia jest złotym standardem w diagnozowaniu obrzęku limfatycznego. Wykonuje się ją w większości dużych miast w Polsce. Niemniej jednak, interpretacja wyników bywa czasem trudna. Bez względu na to, u każdego pacjenta z historią leczenia choroby nowotworowej i występującym obrzękiem kończyny, musimy podejrzewać obrzęk limfatyczny. W większości ośrodków onkologicznych prowadzi się taką diagnostykę – tłumaczy prof. dr hab. med. Andrzej Szuba, kierownik Kliniki Angiologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, członek zarządu Międzynarodowego Towarzystwa Limfologicznego.
Niestety, leczenie i profilaktyka obrzęków limfatycznych stanowią wyzwanie.
– Niedawno opublikowaliśmy badanie dotyczące obrzęków limfatycznych, które są częstym problemem po operacjach nowotworów narządu rodnego. W naszym badaniu kobiety, które przeszły takie operacje, były losowo przydzielane do dwóch grup: jedna nosiła pończochy uciskowe, druga nie. Po roku okazało się, że w grupie, która nie nosiła pończoch uciskowych, jedna trzecia miała obrzęk limfatyczny. Tymczasem w grupie, która nosiła pończochy, tylko jedna osoba miała niewielki obrzęk. Wyniki te pokazują, że profilaktyczne wyroby uciskowe, takie jak pończochy, mogą skutecznie zapobiegać obrzękom limfatycznym – dodaje prof. Szuba.
Podobne badania przeprowadzono również w innych polskich ośrodkach, dotyczących kończyn górnych. Dla pacjentów onkologicznych opracowano programy profilaktyczne, które można wykorzystać w praktyce. Niestety, na co dzień specjaliści USK spotykają się z pacjentami, którzy byli leczeni w innych ośrodkach z powodu nowotworów i nie byli informowani o ryzyku obrzęku limfatycznego. Ryzyko to jest duże - w przypadku nowotworów prostaty czy narządu rodnego może wynosić nawet do 50-60%. To podkreśla znaczenie edukacji pacjentów i profilaktyki w walce z obrzękami limfatycznymi.
Kompleksowa terapia i samoleczenie
Podstawą leczenia obrzęków limfatycznych jest kompleksowa terapia limfatyczna, metoda opracowana w Niemczech w latach 60-tych i 70-tych ubiegłego stulecia. Ta terapia obejmuje drenaż limfatyczny, bandażowanie kompresyjne, gimnastykę i dbanie o skórę.
– To standard leczenia opublikowany przez międzynarodową organizację International Society of Lymphology, której mam przyjemność być członkiem zarządu. Co dwa lata publikujemy konsensus dotyczący leczenia obrzęków limfatycznych. Podstawą jest leczenie zachowawcze i terapia kompresyjna, która wymaga odpowiednich umiejętności i wiedzy. Pomimo, że jest to dość prosta technika, źle przeprowadzona może doprowadzić do pogorszenia stanu chorych – zaznacza prof. Szuba.
W Polsce jest kilka ośrodków prowadzonych przez doświadczonych fizjoterapeutów, którzy potrafią skutecznie prowadzić terapię. W Klinice USK eksperci zajmują się bardzo trudnymi przypadkami obrzęków limfatycznych, które przez wiele lat nie były prawidłowo leczone. Zespół fizjoterapeutów potrafi pomóc nawet pacjentom z olbrzymimi obrzękami. Warto pamiętać, że w obrzęku limfatycznym, który trwa dłużej, dochodzi dość szybko do przerostu tkanek, w tym tkanki tłuszczowej.
Terapia, refundacja i sukcesy
Lekarze nie są w stanie usunąć tkanki tłuszczowej z kończyny za pomocą kompresji. Dlatego, jeżeli objętość nogi czy ręki jest zbyt duża po bandażowaniu kompresyjnym, pacjenci kierowani są do oddziału chirurgii plastycznej.
Dzięki współpracy z Ministerstwem Zdrowia, udało się uzyskać refundację na wyroby uciskowe, które muszą być często wymieniane u pacjentów z obrzękami limfatycznymi po zabiegu liposukcji. Są to wyroby robione na specjalne zamówienie. Koszt tych wyrobów był dość duży, ale od zeszłego roku są one refundowane również po zabiegu liposukcji.
– Mamy wiele spektakularnych sukcesów w naszym szpitalu. Niedawno leczyliśmy 19-letniego chłopca z pierwotnym obrzękiem limfatycznym, który ma przyczyny wrodzone. Przyjechał do nas na wózku, nie mógł już chodzić. W ciągu dwóch tygodni terapii kompresyjnej udało nam się znacznie zmniejszyć objętość jego nóg - stracił ponad 50 kg. Nie tylko zaczął chodzić, ale wychodząc z naszej kliniki, tańczył z radości. Mieliśmy też pacjenta z obrzękiem limfatycznym moszny, który przyjechał z dość odległego końca Polski. Brak możliwości prawidłowego oddawania moczu powodował infekcje, w tym ropnie. Leczenie było skomplikowane, ale po terapii kompresyjnej i antybiotykach udało się go zoperować. Obecnie funkcjonuje zupełnie prawidłowo - podkreśla prof. dr hab. Andrzej Szuba.
Podstawą leczenia obrzęków limfatycznych jest bandażowanie kompresyjne, a następnym krokiem jest przeprowadzenie liposukcji. Co istotne, nie jest to zabieg kosmetyczny, ale specjalna technika wykonywana na sali operacyjnej. W tym zakresie lekarze USK we Wrocławiu współpracują z oddziałem Dolnośląskiego Szpitala Specjalistycznego im. T. Marciniaka przy ul. Fieldorfa we Wrocławiu. Dodatkowo specjaliści szpitala odbyli szkolenie z liposukcji w obrzękach limfatycznych w Szwecji, które opracowało tę technikę i ma największe doświadczenie na świecie. W naszym ośrodku eksperci już od kilku lat pomagają pacjentkom po tych zabiegach, które co prawda w dalszym ciągu muszą nosić wyroby uciskowe, ale zapewnia im to normalne funkcjonowanie.
Kolejną techniką, która jest coraz powszechniej stosowana są zabiegi mikrochirurgiczne, dzięki którym można łączyć naczynie limfatyczne z żyłami. Technika ta została opracowana w Polsce przez prof. W. Olszewskiego i prof. J. Nielubowicza. Nie jest to na tym etapie technika, która potrafi w pełni wyleczyć chorych z obrzękiem limfatycznym, ale dotychczasowe doświadczenia lekarzy dowodzą, że może dość istotnie zmniejszyć jego objętość i poprawić funkcję istniejącego układu limfatycznego.
Jakie są wyzwania i kierunek opieki zdrowotnej w Polsce w obszarze obrzęków limfatycznych?
Jak podkreślają specjaliści USK we Wrocławiu, przede wszystkim bardzo ważne jest rozpowszechnienie wiedzy wśród lekarzy.
– Im wcześniej zaczniemy leczyć tych pacjentów, tym łatwiej doprowadzić kończynę do prawidłowego rozmiaru i uniknąć powikłań. Jednym z powikłań obrzęku limfatycznego są nawracające infekcje. Prawie połowa pacjentów z przewlekłymi obrzękami limfatycznymi ma nawracające infekcje skóry i tkanki podskórnej, które mogą prowadzić do sepsy. Niektórzy chorzy umierają z tego powodu, dlatego pacjenci wymagają profilaktyki antybiotykowej. Tego wszystkiego można uniknąć, jeśli zaczniemy ich leczyć znacznie wcześniej - podkreśla prof. Szuba.
Trwają starania by dotrzeć z informacjami na temat obrzęków limfatycznych do jak najszerszego grona lekarzy, przede wszystkim do onkologów operujących pacjentów z nowotworami, do lekarzy Podstawowej Opieki Zdrowotnej oraz do samych pacjentów. Chcemy zwrócić ich uwagę na to, że żaden obrzęk nie jest chorobą łagodną, wszystkie prowadzą do powikłań. Co istotne, obrzęki związane są z przewlekłym przebywaniem w domu i trudnościami w chodzeniu, skutkują możliwością tworzenia się przewlekłych owrzodzeń. Jest to duży problem dla służby zdrowia i wymaga podstawowego leczenia, takiego jak w obrzękach limfatycznymi, czyli terapii kompresyjnej.
Pamiętajmy, że wiedza i profilaktyka są kluczowe w walce z obrzękami limfatycznymi. Im wcześniej zaczniemy działać, tym większe mamy szanse na poprawę stanu pacjentów. Edukacja medyczna, wczesne leczenie i profilaktyka są kluczowe dla poprawy opieki nad pacjentami z obrzękami limfatycznymi w Polsce.
|
|
Przedstawiciele USK i UMW na Liście Stu 2023 |
Przedstawiciele USK i UMW na Liście Stu 2023
Wydawca branżowego czasopisma "Pulsu Medycyny" opublikował Listę Stu 2023 najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie oraz polskim systemie ochrony zdrowia. W zestawieniu znalazła się liczna reprezentacja osób związanych z Uniwersytetem Medycznym we Wrocławiu.
Celem rankingu jest wyróżnienie osób, które w minionym roku najbardziej przysłużyły się rozwojowi polskiej medycyny oraz poprawie funkcjonowania systemu ochrony zdrowia w Polsce. Laureatów wybiera kapituła złożona z wybitnych ekspertów, którzy biorą pod uwagę osiągnięcia i dokonania kandydatów, ich reputację zawodową oraz siłę publicznego oddziaływania. Jurorzy głosują w dwóch kategoriach: Medycyna oraz System ochrony zdrowia.
Przedstawiciele UMW na Liście Stu 2023 w kategorii "Medycyna"
• Jacek Szepietowski, prof. dr hab. n. med. dr h.c., specjalista w dziedzinie dermatologii i wenerologii, kierownik Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.
• Krzysztof Kałwak, prof. dr hab. n. med., specjalista pediatrii, immunologii klinicznej, transplantologii klinicznej, onkologii i hematologii dziecięcej; kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu; prezydent European Bone Marrow Transplant Group (EBMT) Working Party Pediatric Diseases (od kwietnia 2023 r.), wiceprzewodniczący Polskiej Pediatrycznej Grupy ds. Transplantacji Komórek Krwiotwórczych, wiceprezes Polskiej Federacji Ośrodków Transplantacji Szpiku.
• Krzysztof Simon, prof. dr hab. n. med., specjalista chorób wewnętrznych i chorób zakaźnych (szczególnie w hepatologii, zakażeń HIV, endoskopii przewodu pokarmowego); kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych i Hepatologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, ordynator I Oddziału Zakaźnego Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala
im. J. Gromkowskiego we Wrocławiu; konsultant wojewódzki w dziedzinie chorób zakaźnych dla województwa dolnośląskiego; członek wielu towarzystw naukowych i grup eksperckich.
• Piotr Ponikowski, prof. dr hab. n. med., specjalista chorób wewnętrznych i kardiologii; rektor Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu, dyrektor Instytutu Chorób Serca Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.
• Adam Maciejczyk, dr hab. n. med., specjalista radioterapii onkologicznej; dyrektor Dolnośląskiego Centrum Onkologii Pulmonologii i Hematologii we Wrocławiu, kierownik Kliniki Radioterapii Katedry Onkologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu; przewodniczący Krajowej Rady ds. Onkologii, przewodniczący ministerialnego Zespołu do spraw wdrożenia Krajowej Sieci Onkologicznej, przewodniczący Rady Przejrzystości AOTMiT.
• Magdalena Krajewska, prof. dr hab. n. med., specjalistka nefrologii, transplantologii klinicznej i chorób wewnętrznych; kierownik Katedry i Kliniki Nefrologii i Medycyny Transplantacyjnej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
• Maria Sąsiadek, prof. dr hab. n. med., specjalistka chorób wewnętrznych, genetyki klinicznej i diagnostyki laboratoryjnej; kierownik Katedry Genetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
• Ewa Jankowska, prof. dr hab. med., Master of Sciences in Clinical Trials (University of Oxford), specjalistka chorób wewnętrznych, kardiologii i geriatrii; kierownik Zakładu Kardiologii Translacyjnej i Rejestrów Klinicznych Instytutu Chorób Serca Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu oraz Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.
Przedstawiciele UMW na Liście Stu 2023 w kategorii "System ochrony zdrowia"
• Agnieszka Mastalerz-Migas, dr hab. n. med., prof. UMW, specjalistka w dziedzinie medycyny rodzinnej, kierownik Katedry i Zakładu Medycyny Rodzinnej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, prezes zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej, konsultant krajowa w dziedzinie medycyny rodzinnej, pełnomocnik ministra zdrowia i przewodnicząca Zespołu ds. wdrożenia opieki koordynowanej w POZ.
• Alicja Chybicka, prof. dr hab. n. med., specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej, transplantologii klinicznej, immunologii klinicznej oraz medycyny paliatywnej; senator RP X kadencji, posłanka na Sejm RP
X kadencji (KO), zastępca przewodniczącego sejmowej Komisji Polityki Senioralnej, członkini Komisji Zdrowia oraz Komisji Rolnictwa i Rozwoju Wsi, przewodnicząca zespołów parlamentarnych do spraw: Chorób Rzadkich, Dzieci, Transplantacji oraz Zespołu "Rodzice dla klimatu".
Sylwetki laureatów zostały opracowane przez "Puls Medycyny". Źródło grafiki: „Puls Medycyny”. Źródło materiału: Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
|
Wrocław, 29 lutego 2024 r.
Dzień Chorób Rzadkich: choruje prawie 3 miliony Polaków
Dzień Chorób Rzadkich to dobry czas, aby podkreślić wagę wczesnego rozpoznawania i edukacji w zakresie tych schorzeń. Choć są określane jako rzadkie, to ich problem dotyczy szacunkowo 2,5-3 miliona osób w Polsce. W tym roku jest to szczególny dzień ze względu na datę 29 lutego, która pojawia się w kalendarzu stosunkowo rzadko, podobnie jak częstość występowania poszczególnych chorób z tego obszaru.
Prof. Robert Śmigiel, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, zaznacza, że mimo poprawy świadomości, pacjenci w Polsce wciąż napotykają na liczne wyzwania.
– Są to choroby trudne do diagnozy i leczenia, w 75% ujawniające się u najmłodszych dzieci, często prowadzące do niepełnosprawności, w tym intelektualnej, na całe życie pacjenta. Choroby te stanowią duże obciążenie dla całej rodziny, która bez wsparcia psychologicznego i instytucjonalnego często nie jest w stanie sobie poradzić. Wiele rodzin jest rozbitych przez problem, który jest trudny do ogarnięcia nawet na poziomie medycznym – zauważa prof. Śmigiel.
W związku z tym Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu aktywnie angażuje się w działania na rzecz poprawy diagnostyki i terapii chorób rzadkich, w tym poprzez inicjatywy takie jak Uniwersyteckie Centrum Chorób Rzadkich.
USK we Wrocławiu realizuje finansowany przez Urząd Marszałkowski Województwa Dolnośląskiego projekt dla całego Dolnego Śląska, który poprawia i przyspiesza diagnostykę dzieci do pierwszego roku życia, mających objawy zaburzeń neurorozwojowych sugerujących choroby rzadkie. Program będzie trwał 3 lata (2023-2025) i obejmuje około tysiąca dzieci rocznie ze wszystkich pacjentów z całego Dolnego Śląska, nie tylko z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego, ale pacjentów wszystkich szpitali wojewódzkich, rejonowych, przychodni specjalistycznych, poradni czy lekarza pierwszego kontaktu.
- Pacjent może zostać zgłoszony do nas przez lekarza specjalistę, pielęgniarkę, logopedę, fizjoterapeutę, ale również rodziców. W procesie kwalifikacji do udziału w programie bierze się pod uwagę różnorodne objawy, zarówno te z zakresu wad rozwojowych, wrodzonych narządów lub kończyn, jak i inne budzące niepokój pod względem neurorozwoju dziecka. Głównymi kryteriami jest wiek małego pacjenta, tj. poniżej 12 miesiąca życia oraz zamieszkanie na terenie Dolnego Śląska – tłumaczy mgr Marlena Telenga, koordynatorka programu w USK, Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych. - Po zakwalifikowaniu do programu, pacjent obejmowany jest e-konsylium, w ramach którego szczegółowo omawiana jest jego dokumentacja, wytyczana ścieżka diagnostyczna i terapeutyczna. Jeśli konieczne są konsultacje osobiste, są oczywiście organizowane. W programie realizowane są, zależnie od wymagań danego przypadku, konkretne badania z genetycznymi włącznie.
W celu zgłoszenia wystarczy wysłać e-mail na adres:
Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.
, informacje o pacjencie oraz numer telefonu kontaktowego. Alternatywnie można skontaktować się z Koordynatorką pod numerem telefonu: 885 853 127.
Ośrodek już działa i rośnie, co jest ogromną wartością dla lekarzy pierwszego kontaktu i lekarzy pracujących w oddziałach rejonowych, którzy mają trudniejszy dostęp do ośrodków akademickich.
Przykładem realnego wsparcia oferowanego przez USK we Wrocławiu dla osób z chorobami rzadkimi jest mały pacjent Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej kierowanej przez prof. dra hab. Krzysztofa Kałwaka. Dziecko cierpi na chorobę rzadką i właśnie dzisiaj zostanie poddane przeszczepowi szpiku. Co istotne i warte podkreślenia, będzie to 1.800 pediatryczny przeszczep szpiku w naszym ośrodku.
- Częstość występowania przewlekłej choroby ziarniniakowej to około 1 na 250 tysięcy urodzeń. Na szczęście jest to choroba ultra rzadka, ale takich pacjentów trzeba wydobyć, zdiagnozować i szybko przekazać w odpowiednie ręce, przygotować do transplantacji i przeszczepić. My jesteśmy na końcu tej ścieżki – mówi prof. dr hab. Krzysztof Kałwak, kierownik Kliniki.
Jak wskazują eksperci kluczowa jest dobra diagnostyka już na wczesnym etapie, gdzie w przychodni POZ lekarze dogłębnie analizują objawy występujące u ich pacjentów. Wsłuchując się tym samym w głos rodziców, którzy zgłaszają często mało swoiste objawy u dziecka. Skierowanie pacjenta do specjalisty z obszaru chorób rzadkich pozwala na dostęp do pełnej diagnostyki, a w efekcie na jak najszybszą interwencję, na zwiększenie szansy powrotu do pełni zdrowia, czy też na lepszy komfort życia chorego.
Dzień Chorób Rzadkich stanowi ważną okazję do zwrócenia uwagi na potrzeby osób z chorobami rzadkimi oraz ich rodzin, często borykających się z problemami społecznymi, edukacyjnymi i zawodowymi. Wyzwania te wymagają zwiększonej świadomości społeczeństwa, a także współpracy i dialogu między pacjentami, lekarzami, naukowcami, organizacjami pozarządowymi oraz władzami.
Dlatego w celu jeszcze skuteczniejszego wsparcia pacjentów z tymi schorzeniami, Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu uwzględnił przestrzeń dla obszaru chorób rzadkich w nowej inwestycji – Zintegrowanym Centrum Pediatrycznym.
Choć podkreśla się znaczenie wczesnej diagnostyki, optymalnie zaraz po porodzie lub do ukończenia 2 roku życia, ta grupa chorych nie ogranicza się jedynie do dzieci. W kontekście dorosłych pacjentów, około 20% wszystkich chorób rzadkich ujawnia się u osób dorosłych. Są to głównie wrodzone wady metabolizmu, które ujawniają się w późnym dzieciństwie lub u dorosłych. Dodatkowo zdiagnozowani wcześniej pacjenci, wchodzący w dorosłe życie, wymagają dalszej terapii ukierunkowanej na patomechanizm danej choroby. Przykłady to choroby: Fabry’ego, Gauchera czy Pompego, gdzie w różnych programach lekowych jest możliwe precyzyjne leczenie.
Definicja choroby rzadkiej dotyczy tylko i wyłącznie częstości jej występowania, nie jest związana z symptomatologią czy patofizjologią. Choroby rzadkie dotyczą wszystkich dziedzin medycyny. Prawdą jest, że blisko 75% wszystkich chorób rzadkich ujawnia się u dzieci, najczęściej tych najmłodszych, ale to nie oznacza, że nie występują one również u osób dorosłych. Diagnostyka dorosłych jest trudniejsza, ponieważ u tej grupy nakładają się też objawy środowiskowe wielu różnych chorób wieloczynnikowych. Stąd też konieczność budowania świadomości, że choroba rzadka może dotyczyć również osoby dorosłej i może być chorobą wrodzoną. Na około 8.000 chorób rzadkich, tylko w 5 procentach mamy możliwość leczenia precyzyjnego, które jest ukierunkowane na patogenezę danej choroby. Wśród terapii genowych, które są częścią leczenia precyzyjnego, liczba terapii uznanych przez amerykańską FDA wynosi 26 chorób, a w Unii Europejskiej – 13. Patrząc na skalę wszystkich chorób i na możliwości leczenia, to najbardziej zasadne jest leczenie objawowe.
Jednym z przykładów chorób, w przypadku których dokonał się radykalny postęp, jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Dzięki dużemu zaangażowaniu na wielu poziomach - naukowych, klinicznych, a także ze strony organizacji pacjenckich – mamy terapię, która praktycznie stawia na nogi dzieci, które jeszcze kilka lat temu umierały z powodu niewydolności oddechowej. Terapia SMA jest już dostępna w Polsce i działa bardzo skutecznie. Leczenie jest włączane już od dziesiątego dnia życia, dzięki czemu skuteczne leczenie jest możliwe zanim wystąpią pierwsze objawy.
– Mimo postępów w leczeniu chorób rzadkich, nadal potrzebne jest większe wsparcie instytucjonalne. W tym obszarze często działają ludzie, którzy są pasjonatami. W chorobach rzadkich trzeba przełamywać bariery, wychodzić przed szereg, nie trzymać się tylko określonych standardów, ale próbować też różnych rozwiązań, aby móc ustalić odpowiednią ścieżkę diagnostyczną i terapeutyczną – dodaje prof. Śmigiel.
Jak podkreśla lek. Maciej Kamiński, zastępca Dyrektora ds. Medycznych, w USK choroby rzadkie są obszarem, który w nie tak odległej przyszłości znajdzie jeszcze więcej miejsca w nowej inwestycji, tj. Zintegrowanym Centrum Pediatrycznym. Już teraz lekarze różnych specjalności odbywają wspólne spotkania i konsultacje, budując przy tym zespoły z myślą o pracy w przyszłej lokalizacji w ZCP.
|
|